La journée des maladies rares, qui se tient le dernier jour de février depuis sa première édition en 2008, permet de sensibiliser et d’informer le grand public, les pouvoirs publics et les décideurs sur l’existence de ces maladies. Elle réunit chaque année les gens touchés par une maladie rare, les organisations de patients, les professionnels médicaux, les chercheurs, les industries et les politiciens dans le monde entier. Une maladie est définie comme rare en Europe quand elle touche moins d' 1/2000 personne.
Les maladies rares de la vision
Les maladies rares de la vision sont une cause majeure de perte de vision pour lesquelles il n'existe pas de traitement disponible à ce jour. Elles représentent une des zones prioritaires de recherche fondamentale et clinique de l’Institut de la Vision.
L'une d'elle, le syndrome de Usher, est une maladie génétique associant surdité et cécité. Deux médecins-chercheurs de renommée internationale, les professeurs Christine Petit et José-Alain Sahel, et leurs équipes sont activement engagés pour comprendre la maladie et développer des traitements innovants mais aussi pour informer les malades et les acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie.
Lire leur interview croisées sur le Syndrome de Usher : Communiqué de presse / interview croisée des Pr Petit et Sahel sur le Syndrome de Usher
Assistez au Symposium Usher Info 2017 !
Pour informer le grand public et les patients sur ce syndrome et les avancées de la recherche, les Fondations Agir pour l'Audition et Voir & Entendre organisent le 11 mars 2017 le Symposium Usher Info 2017. Ce Symposium est organisé dans le cadre du projet "Light4deaf".
Découvrir le programme de la journée & vous y inscrire : http://www.usherinfo.fr/inscrivez-symposium-usher-info-2017
